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LE TÉMOIGNAGE DE PETER

Témoignages
Je venais juste de rencontrer ma femme et nous étions très heureux ensemble. Ma première épouse était morte d’un cancer, j’ai pensé que l’histoire ne pouvait pas se reproduire une autre fois. A ma grande déception l’histoire se renouvelait. Le 28 avril 1994, on m’a diagnostiqué une tumeur de cerveau. Nous avions parlé de mariage avec ma nouvelle amie avant ce diagnostic, cependant avec les séquelles ou mêmes éventuellement la mort, nous avons pensé que ce mariage pouvait être, maintenant, une bonne chose. Mon neurologue me suggéra de voir un neurochirurgien. Nous avons pris rendez-vous pour le lundi. Le lundi après-midi à son bureau, au vu de l’IRM, il confirmait le pire, un Glioblastome multiforme de grade IV, la tumeur la plus agressive et la plus mortelle de toutes. La tumeur était située dans le lobe frontal gauche et avait la taille d’un oeuf de rouge-gorge. Admis à l’hôpital, j’ai commencé tout de suite des corticoïdes et des médicaments anti-épileptiques. Ma vie s’effondrait, je n’étais pas préparé à cela. J’avais besoin d’un peu de temps pour mettre de l’ordre dans mes affaires. Avec un pronostic de 3 à 6 mois de survie, je devais prendre des décisions avant de subir la chirurgie. J’en fis part au chirurgien et il consentit à me donner une semaine de délai jusqu’au mardi suivant, date prévue pour l’opération. Je pris rendez-vous avec mon avocat, pour établir un testament et mettre mes affaires en ordre. J’achetais aussi des alliances et je pris rendez-vous avec un prêtre pour un mariage dans la chapelle de l’hôpital avec mes 60 invités. Mon fils voulu être le témoin. Le dimanche et le lundi avant l’opération furent interminables. Je ne pense pas être arrivé à dormir beaucoup et quand le mardi matin est arrivé, j’étais une épave. J’avais prévenu le chirurgien que je ne voulais être réveillé que le plus tard possible pour les opérations préopératoires, ce qu’il accepta. On m’a emmené au bloc sur un fauteuil roulant et transféré sur la table d’opération. L’anesthésiste m’a ensuite fait une piqûre pour me détendre. La première chose dont je me souviens c’est de m’être réveillé dans une certaine grande pièce avec la tête lourde. Je pouvais déplacer un bras mais j’avais des pansements et des fils partout. Pendant que le goutte à goutte s’écoulait, on n’arrêtait pas de me poser des questions, quel est votre nom, votre adresse, le nom du Président. Je réalise à peine que je suis vivant et je me mets à pleurer. Tout allait bien et le chirurgien me permit de rentrer à la maison 5 jours plus tard. J’étais dans un état de confusion et complètement déprimé avec tout ce que j’avais entendu, mon pronostic de 6 mois de survie. Je ne savais plus quoi faire sur une période de temps aussi courte. Je commençais la radiothérapie la semaine suivante dans le service de l’hôpital. Les infirmiers sont agréables, avec des visages souriants, vous encourageant sans cesse. Je leur demande s’ils ont conscience qu’il me reste 6 mois à vivre. La radiothérapie sur 7 semaines était facile et comme mon IRM était négatif, c’était un soulagement. Toutefois pour prévenir les récidives et s’assurer que la tumeur ne reviendra pas je devais suivre de la chimiothérapie. J’ai été pris en charge par un oncologiste qui ressemblai à une chauve-souris. Il m’annonça que si je voulais vivre, je devais suivre 6 séances de 6 semaines de PCV. Nous sommes alors en mai 1994, et à priori il n’y a pas d’autres alternatifs. Quand je lui demandais pourquoi 6, et pas 5 ou 7, il se fâcha et m’affirma que 6 séances donnaient de meilleurs résultats. Je commence avec une prise de sang pour obtenir une base et une semaine de CCNU en cachets. La semaine suivante, bilan sanguin et Vincristine en une seule prise, puis 2 semaines de Procarbazine, 3 fois par jour, puis la semaine suivante une autre dose de Vincristine. La pire chose dans ce régime c’est que vous devez prendre ces médicaments vous-même et que vous savez qu’ils vont vous rendre malades. Je remercie Dieu pour le Zofran, un grand médicament anti-nausée. Après ces cinq semaines j’obtiens 2 semaines de bon comportement et je récupère en attendant la seconde chimio. Celle-ci arrive toujours trop tôt. Tout va bien jusqu’au début de la 4ème semaine quand ma numération sanguine fait un plongeon et frappe le plancher. Le docteur décide d’interrompre le traitement pendant une semaine et de le reprendre après un nouveau bilan sanguin. Je fais mon compte, à ce rythme, il me reste 46 semaines de traitement, presque une année. La chose la plus drôle, c’était un traitement d’un an alors que je devais mourir au bout de 6 mois. J’étais si occupé avec mon traitement que je ne pensais pas beaucoup à la mort. Après chaque séance de chimio, je dois faire un IRM. Ces IRMs m’effraient un peu. Si l’image n’est pas bonne cela veut dire récidive de la tumeur et menace de mort. J’attends cela avec anxiété. Je demande à ma femme de retirer les résultats, car étant infirmière et connaissant le docteur qui fait les IRMs, je préfère qu’elle me lise les compte-rendus. Les résultats du 2nd IRM sont encore négatifs, je remercie Dieu. Pour la 1ère année après la chimio j’ai fait un IRM chaque 3 mois et les années suivantes tous les 6 mois. J’ai subi, en tout, 14 IRMs qui m’ont tous donné la plus grande anxiété. Il me semble que ce voyage de cancer ne se terminera qu’à ma mort. J’aurais toujours cette tumeur dans ma tête et je n’arrêterai jamais d’y penser et de m’inquiéter à chaque mal de tête en pensant à une récidive. Mon chirurgien m’a précisé qu’avec un Glioblastome on ne peut jamais être certain qu’il ne reviendra pas et que Je dois vivre chaque jour de ma vie avec cela. Maintenant avant de commencer et finir chaque journée, je fais une prière. C’est dans la foi que je trouve le courage et je crois que Dieu m’a gardé vivant pour un but. J’ai arrêté mon emploi après 27 ans de travail et maintenant je m’occupe à aider les autres. Avant la fin de la 1ère année de traitement j’avais commencé dans le centre de cancer de mon hôpital, à conseiller et aider les gens confrontés aux mêmes problèmes. J’ai commencé par faire partie d’un groupe de soutien pour des patients atteints de cancer et c’est merveilleux pour moi, car c’est un endroit où je peux me sentir normal. Le groupe de soutien est un endroit confortable où je peux m’ouvrir et me faire comprendre car les gens écoutent et comprennent ce que je dis et ce que je ressens. C’est une réunion hebdomadaire que j’attends avec impatience. Avec le groupe nous organisons des fêtes, assistons à des séminaires, et nous nous informons sur les nouvelles thérapies. J’ai aussitôt pris contact auprès de la Fondation Nationale Des tumeurs De Cerveau. Je réponds à un numéro de téléphone et j’ai eu des appels de patients du monde entier. Je participe aussi à des conférences, à la rédaction d’articles et à l’animation de groupes tournés vers le cancer. J’essaie de faire comprendre à des gens qu’il est possible de survivre. Je joue aussi un rôle plus actif dans mon église et j’assiste aux messes fidèlement. Toutes ces occupations m’évitent de penser à ma maladie et de déprimer. La prière, le soutien de famille et d’amis, les groupes de soutien contribuent à ma survie. C’est la fin de ma petite histoire, mais 6 ans ½ après je me dois d’ajouter une petite mise à jour. Mon voyage si loin a été rempli avec beaucoup d’émotions. Les moments les plus pénibles c’est de voir des amis avec lesquels j’ai vécu plusieurs années, mourir de leur tumeur. Comme avec tout cancer, mes aptitudes physiques ont été diminuées. Je peux plus faire les choses comme auparavant. Si j’en ai toujours la force, je n’en ai plus l’endurance à long terme. J’ai perdu beaucoup de ma mémoire à court terme. Plus récemment, ‘ai commencé à souffrir de périodes de vision double, accompagnées de maux de tête sévères. On pense immédiatement que la tumeur est revenue, après un IRM, tout est encore négatif. On pense que cela pourrait avoir été causé par la radiation ayant occasionné un rétrécissement de certaines veines, et un manque de sang à mon oeil gauche. Faisons le bilan, 1 chirurgie pour enlever la tumeur, 7 semaines de radiation, 6 rondes de PCV chimio, 19 IRMs, sans compter les prises de sang, l’anxiété, les limitations, et les problèmes de vie avec une tumeur de cerveau. Cependant, j’ai des souvenirs merveilleux de cette période. Je me suis d’abord marié le 7 mai 1994, 10 jours avant ma chirurgie et ma femme a été mon inspiration à vivre. Avec elle, j’ai pu élever 3 beaux enfants. Nous avons beaucoup voyagé même en France où j’ai participé au 100ème anniversaire de mon saint patron, Ste. Thérèse de la petite fleur. Ce voyage a réveillé ma spiritualité et ma foi en Dieu. Je suis devenu beaucoup plus proche à mon église, et j’en suis devenu un membre actif. Je suis encore souvent au centre de cancer de mon hôpital centre pour écouter les malades et je participe à des distributions de repas nécessiteux de ma ville. Je continue à assurer la permanence d’écoute pour la Société De tumeur De cerveau et la Fondation Nationale De tumeur De cerveau. Et puis le 2 novembre 1999, mon fils et sa femme nous ont présenté leur premier enfant, un garçon qu’ils ont appelé Peter. Quand je fermerai les yeux, je pourrais dire ” voilà une vie bien remplie “.
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LE TÉMOIGNAGE DE DONNA

Témoignages
13 août 2000 Atlanta, ma semaine a commence comme toute les autres, mais en me préparant pour me rendre à l’église comme chaque dimanche matin, je me rends compte que je ne pouvais pas soulever le mélangeur du lavabo avec ma main droite. Cela a duré juste un moment, puis je n’ai plus repensé à cela. Puis le mercredi, j’ai commencé à avoir des contractions musculaires à l’abdomen qui ont duré plusieurs minutes. Comme ces contractions étaient graves, mon mari qui était à son travail est venu me chercher à la maison pour m’emmener aux urgences. On a commencé les bilans habituels, prise de sang, analyse d’urine. Rien d’anormal, puis on a décidé de me faire passer un Scanner. On a tout de suite compris ce qui se passait, les résultats montraient une tumeur. Quelques instants plus tard, nous avons rencontré le Dr. Princewell Ehirim du Gwinnett médical, qui allait être mon neurochirurgien la semaine suivante. Nous avons appris que ces contractions que j’éprouvais étaient des crises d’épilepsies provoquée par la tumeur. Il a pris rendez-vous pour une IRM le jour suivant vendredi qui a confirmé mes craintes qu’il y avait bien une tumeur qu’il fallait enlever. Les jours qui ont suivi, les crises d’épilepsies sont devenues plus aiguës et ont duré plus longtemps. J’ai commencé à perdre la mobilité de mes membres coté droit. Je ne pouvais plus faire les choses les plus simples sans aide, même manger seule. La paralysie était due à l’oedème provoqué par la tumeur. Je suis entrée à l’hôpital deux jours avant la chirurgie. J’ai été admis directement aux soins intensifs. Le personnel médical a dû me placer un drain dans le cerveau pour enlever l’excès de liquide. Cela devait soulager la pression qui s’était accumulée dans mon crâne. Mon mari a appris du Dr. Ehirim que j’avais peut-être de 3 à 6 mois de survie. Avant de venir à l’hôpital, j’avais demandé à notre pasteur, le policier Linkous, si nos diacres de l’église pourraient aussi venir pour étendre leurs mains sur moi et faire des prières. 32 diacres sur 40 sont venus prier pour moi à l’hôpital. Ne doutez jamais de la puissance de la prière. Ma chirurgie a duré plus de six heures. La tumeur était située dans le lobe pariétal gauche. Quand la chirurgie a été terminée, le Dr. Ehirim a précisé qu’il avait enlevé toute la tumeur qu’il avait vue. Deux jours plus tard, le rapport de pathologie a déclaré que la tumeur était un Glioblastome Multiforme, la forme la plus agressive et la plus mortelle de cancer de cerveau. J’étais abattue, pas tellement pour moi, mais pour mes trois enfants, Donna 27 ans, Frankie 14 ans et Thomas 12 ans, et aussi pour mon mari avec qui je suis depuis 16 ans. Plusieurs jours plus tard j’ai été déplacé à dans un service de repos. On m’a dit que je serais là un mois pour réapprendre à faire les gestes de la vie élémentaires comme s’habiller seule, se laver. Ils m’ont également indiqué que je devrais pouvoir marcher, mais de que j’aurais probablement besoin d’une canne ou d’un marcheur. Mais avec la puissance de la prière, je me déplaçaisseule hors du service après deux semaines. Je marchais lentement mais je marchais seule. J’ai ensuite subi 6 semaines de radiologique. Pendant ces 6 semaines, j’ai continué à me rétablir physiquement et j’ai regagné toute ma mobilité. Cependant, 2 ou 3 semaines après le début de la radiologie, j’ai commencé à ressentir une grande fatigue, ce qui était normal puis j’ai perdu mes cheveux à ce moment du rayonnement. Après la radiothérapie, j’ai suivi la chimiothérapie avec le Temodar. J’ai eu deux séries mensuelles de Temodar avant d’avoir mon premier IRM. J’étais terrorisée de connaître ce premier résultat car nous avons toujours entendu et lu que le glioblastome revenait toujours. Cependant, mes prières ont été écoutées et l’IRM était tout à fait normal, aucune trace de tumeur. Avec mon mari nous avons pleuré de joie quand nous avons appris ces nouvelles. Quatre mois après ma chirurgie, je pouvais retourner à mon travail à temps partiel et aussi à notre église. Deux mois plus tard je recommençaisà conduire. J’ai poursuivi mon traitement mensuel de Temodar à de novembre 2000 à avril 2001. À ce moment-là, j’ai commencé à être très fatiguée, c’est alors que mon oncologue le Dr. Loyd de Lawrenceville, GA, a décidé de réduire le Temodar de toutes les 4 semaines à toutes les 6 semaines. J’ai continué de prendre le Temodar toutes les 6 semaines depuis cette date. Depuis ma chirurgie, tout mes IRM ont été normaux, sans image de tumeur. En mai 2002, j’ai fait un examen encore plus poussé, aucune trace de tumeur. Mon docteur a déclaré que c’était étonnant. Mon mari a demandé à des amis de l’aider à faire un site Internet http://www.coed4.org que nous utilisons pour communiquer avec d’autres personnes malades confrontées avec la maladie pour les encourager. Depuis mon diagnostic, j’ai commencé à parler à l’église et a d’autres groupes de personnes de ce qui m’était arrivé et ce que ma foi m’avait apportée. J’ai retrouvé la même activité qu’avant la maladie et je remercie Dieu de ce miracle.
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LE TÉMOIGNAGE DE BEN W

Témoignages
A l’âge de 50 ans, on m’a détecté le 31 mars 1995, après une IRM, une tumeur, de la grosseur d’une orange, 180 cc, située dans le lobe pariétal. Mon neurochirurgien me précisa que je serai mort avant deux semaines sans la chirurgie. Trois jours après la chirurgie, l’IRM montrait que tout effet massif avait été éliminé, mais qu’il restait encore une zone tumorale assez substantielle. Je suivis des séances de radiothérapie, 55-60 rads sur 6 semaines, couvrant une zone dépassant de 2 cm la tumeur. Le prochain IRM, 33 jours après l’arrêt des rayons ressemblait au précédent, autrement dit, il n’était pas évident que ces rayons me faisaient du bien mais que vraisemblablement ils arrêtaient la tumeur de croître pour au moins une certaine période de temps. En juin 1995, je reçois ma première chimio de BCNU. Deux semaines avant le BCNU, je commençais à prendre 220 mg de Tamoxifen quotidien, que j’ai continué d’ailleurs jusqu’en Mars 1998. Dans la semaine entourant le BCNU, je prenais aussi 600 mg par jour de Verapamil, un supplément de calcium employé pour le traitement de la tension artérielle, et qui pouvait, selon le laboratoire, améliorer de façon substantielle l’efficacité de la chimiothérapie. Je prenais, de mon initiative le Tamoxifen, car je pesais qu’il pourrait être efficace contre la tumeur. Je n’avais aucun effet secondaire avec le BCNU, à l’exception d’une certaine irritation veineuse qui causait l’effondrement des veines dans lesquelles il était introduit. Le Zofran m’empêchait les nausées ou vomissements. Mes analyses de sang étaient relativement correctes. Mon prochain IRM après cette première chimio montrait une réduction visible de la tumeur mais qu’il fallait encore améliorer et continuer le traitement En Juillet 95, j’ajoutais à mon régime de drogue 160 mg/jour d’Accutane (13-cis Retinoic acide), que j’ai continué à prendre jusqu’en décembre 1995. Pour ma seconde chimio, en août 95, je changeais de traitement pour le PCV (Procarbine, Ccnu, Vinscristine) et je continuais le Verapamil entourant la chimio et le Tamoxifen et l’Accutane à travers le cycle entier. J’ai aussi ajouté 15 mg/jour de Melatonine, que je continue toujours à prendre à ce jour. Après ma deuxième chimio, mon IRM montrait une réduction très substantielle de la tumeur et je continuais une 3ème chimio avec le PCV. Après cette troisième séance, l’IRM montrait une réduction encore plus grande de la tumeur avec disparition de plusieurs superficies. Pour ma quatrième chimio, je suis revenu au BCNU, principalement parce que la Procarbazine composant du PCV me causait des maux d’estomac et que la Vincristine, autre composant du PCV me causait des troubles neurologiques divers comme l’insensibilisation de mes orteils au toucher. J’avais eu tort aussi de croire que le PCV était plus dur pour mes globules blancs que le BCNU, car cela ne fut pas le cas. 3 semaines après le BCNU mes globules blancs se sont effondrés. Heureusement que je n’ai pas eu de problèmes de ce côté. Par la suite on a retardé la chimio suivante de BCNU de quelques semaines jusqu’au redressement de mes globules blancs. L’IRM après cette quatrième chimio était libre de tout signe de tumeur. Ma cinquième ronde de chimiothérapie était aussi composée de BCNU et l’IRM était encore vierge de tout signe de tumeur. Pour ma sixième chimio, je suis revenu au PCV, mais avec une plus petite dose du Vincristine, parce que le BCNU avais commencé à causer une détresse pulmonaire, que je connaissais pour être assez sérieuse si on continuait. Toutes mes IRM suivantes ont été libres de tout signe de tumeur. A la fin de ma première année de traitement je commençais par ajouter divers suppléments alimentaires qui peuvent être obtenus dans les magasins de santé. Cela comprenait du Genistein, du PSK ( un extrait de champignon développé à l’origine au Japon), de l’huile de graine de lin (pour les acides graisseux DHA et EPA), du Borage, huile de graine (pour le gamma - Olinolenic acide), du Selenium, de la DHEA, et du CoQ10. Tout ceux-ci ont montré un certain degré d’efficacité contre au moins certaines formes de cancer. Je commençais aussi à faire beaucoup plus d’attention à mon régime, en mangeant de grandes quantités de brocolis, d’ail, d’oignons. Je me suis inspiré pour mes traitements et régimes de beaucoup de sources différentes. J’ai recherché sur des livres de Médecine et des fois en écoutant des participants à des émissions sur les tumeurs. C’est ainsi que j’ai connu Accutane. Souvent je contactais directement les laboratoires par téléphone ou e -mail. Invariablement ils étaient très obligeants. Ma philosophie sur les traitements à travers cette épreuve a été inspirée des traitements contre le SIDA. Si un traitement n’est pas instantanément efficace, la dynamique d’évolution créera de nouvelles formes qui seront résistantes à ce traitement. C’est pourquoi, si plusieurs traitements différents sont employés simultanément, au lieu de séquentiellement, ce qui est hélas typiquement le cas, toute mutation donnée a une beaucoup plus petite chance d’être fructueuse. normal. Si je devais refaire le traitement je choisirais d’abord des rayons gamma et une combinaison de Tamoxifen, Thalidomide, et de Carboplatine , bien que cela n’a pas été essayé avant. Cependant, si Tamoxifen + Carboplatine ou Thalidomide + Carboplatine ont bien été essayés, avec une certaine réussite, personne n’a jamais combiné les trois. La personne qui se guérit d’un glioblastome peut être considérée chanceuse. Mais il y a des degrés de chance et en comparaison j’ai été extrêmement chanceux. J’ai subit c’est vrai une somme énorme de dommages de cerveau, mais je n’ai jamais été endommagé grièvement, et j’ai toujours pu mener une vie relativement normale. La première année après la chirurgie j’avais des problèmes de mémoire, ce qui est embêtant quand on enseigne, car je suis Professeur de Psychologie à l’université de Californie, San Diego. Ma suspicion était que c’était dû principalement à la radiation j’avais reçue. Ces déficits ont largement disparu sur l’année passée, si bien que je suis maintenant encore capable de sermonner mes étudiants sans mes annotations. Ma seule crainte est de vivre sous le nuage sombre d’une répétition possible, et d’avoir quand même une condition plus ralentie qu’avant ma maladie. Ma grande satisfaction est que je peux regarder cette expérience dans une lumière positive, comme un triomphe sur la pire sorte d’adversité.
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LE TÉMOIGNAGE DE JOHN REAY

Témoignages
Le 14 février 1997, j’étais au bureau, à Toronto. Comme c’était vendredi, j’allais partir tôt, m’arrêter chez le fleuriste et filer à la gare. Le téléphone sonne. Je prends l’appel ; c’était un vendeur de logiciel avec qui j’avais eu des problèmes. La conversation fut difficile. En essayant de prendre mon manteau pour partir, je me suis écrasé sur le plancher. Je ne pouvais plus me relever car je n’avais aucun contrôle sur ma jambe droite. Chaque fois je j’essayais de me tenir debout elle se dérobait et je tombais. Après plusieurs tentatives futiles, je me suis traîné jusqu’à ma chaise. Je ne pouvais plus clairement déplacer ma jambe. J’avais beaucoup de mal à coordonner mes mouvements. Je reconnaissais que quelque chose de sérieux s’était passé mais je voulais me convaincre que ma jambe s’était juste endormie à force d’être restée trop longtemps dans la même position. Je décidais de me traîner jusqu’à la gare parmi la foule des banlieusards. J’ai 1 heure de train depuis Toronto, puis encore 1/2 heure de voiture. Le train n’était qu’à mi-chemin que je ne pouvais plus stimuler ma jambe. Je me demandais bien comment j’allais pouvoir conduire. Je me rendis au parking gelé avec beaucoup de difficultés. Je dois préciser que je mesure 1,90 m et pèse 125 kg.
J’appelais ma femme avec mon téléphone portable en lui précisant seulement de venir me chercher car la voiture était en panne. A son arrivée, je lui expliquais ce qui m’était arrivé et nous sommes allés tout droit à l’hôpital local à quelques kilomètres. Cet hôpital n’a même pas de scanner et redirige ses patients sur un plus grand hôpital dans Oshawa. Le docteur qui m’examina pensait que je pouvais avoir eu une attaque, mais était dérouté par le fait que seulement ma jambe semblait paralysée et pas tout le côté. Le docteur me dirigea sur l’hôpital d’Oshawwa pour un scanner le lendemain matin. Le scanner révéla une “lésion” haute, en haut sur le côté gauche de ma tête, probablement une tumeur de cerveau. Je demandais à être dirigé vers Toronto pour consulter un neurochirurgien. Il neigeait abondamment, un ami vint me chercher à l’hôpital d’Oshawa pour me conduire à celui de Toronto par l’autoroute enneigé. Je pensais que si je ne mourais pas de la tumeur de cerveau, je pouvais être tué dans un accident de circulation.
A Toronto. je fus admis au service de neurochirurgie de Wellesley Hôpital Central et confié au Dr Richard Perrin. Il regarda le scanner que j’avais amené avec moi et déclara qu’il s’agissait bien d’une tumeur mais que compte tenu de l’œdème il ne pouvait pas en estimer la taille réelle. Il ajouta que vu son emplacement, c’était sûrement une tumeur malfaisante. Il pensait la réduire le plus possible par chirurgie. C’était un samedi, et les chirurgiens étaient débordés par les habituels accidents de la route du week-end. Je restais à l’hôpital en attendant une biopsie prévue pour le lundi. Equipé d’un douloureux cadre sur la tête, je refis un nouveau scanner. Quatre heures après je me suis retrouvé en salle de réveil. J’avais commencé à prendre des corticoides, le decadron, pour réduire l’oedème et un anti-épileptique, le dilantin . Les résultats ne furent connus que deux semaines plus tard, car la première biopsie échoua, l’échantillon étant insuffisant et qu’il fallu en faire une seconde, huit jours plus tard. Le résultat tomba sèchement, il s’agissait d’un Glioblastome Multiforme. J’ai passé beaucoup de temps sur Internet entre deux séjours à l’hôpital, pour apprendre qu’un Glioblastome est une mauvaise tumeur dont le pronostic de survie est funeste, 6-12 mois. Mon neurochirurgien précisa que c’était une condition terminale, et que dans l’immédiat il attendait de bons résultat, parce qu’à 41 ans, j’étais encore jeune et que j’étais, par ailleurs, en bonne santé. Néanmoins, le pronostic général est funeste. Sur Internet, je confiais mon problème à un neurochirurgien qui me répondit que ma tumeur était très intéressante, mais seulement si on n’en a pas. La tumeur, selon le Dr Perrin était inopérable. Je demandais un deuxième avis au Dr Bernstein qui est peut-être le meilleur neurochirurgien du Canada. Son avis fut le même que celui du Dr Perrin. Pour la suite du traitement je devais être transféré au Princesse Margaret Hôpital d’Ontario pour des rayons. Je fus confié au Dr La Perriere. Quelques jours plus tard je me rendis à son rendez-vous pour la confection d’un casque qui ressemble à celui des joueurs de Kockey et qui immobilise la tête pendant les rayons. Le Dr La Perriere est une personne sympathique, qui répondait à mes questions et quand je lui posais la question du pronostic, il était très gêné de m’avouer la dure réalité. Je commençais 25 séances de rayons, chaque jour, étalées sur 6 semaines. Les séances ne prennent en fait que 20 minutes mais parce que ma femme devait me conduire, cela me prenait en réalité la demi-journée. Autour de la quatrième semaine j’ai commencé à perdre mes cheveux au niveau de la zone exposée et j’ai commencé à ressembler un Indien. J’ai décidé alors de ma raser la tête. J’avais aussi des brûlures comme des coups de soleil. Avec les corticoïdes, également, je commençais à ressembler au bonhomme Michelin. Je commençais aussi à retrouver ma jambe. Je pouvais marcher assez aisément, avec seulement une trace de gaucherie. La conduite, cependant, était encore hors de question car même si je n’avais jamais eu de crise d’épilepsie et que je pouvais légalement conduire, cela n’aurait pas été raisonnable car je n’avais pas assez de force pour appuyer sur les freins. Comme les semaines passaient, il y avait une amélioration graduelle mais continue. Vers la fin du traitement des rayons , je demandais Dr La Perriere la suite du traitement. Il me proposa de m’adresser à un neuro-oncologiste le Dr Maçon qui m’avait également été recommandé sur Internet. Je pouvais arrêter le traitement à ce point mais toujours sur Internet j’avais lu que la radiothérapie est souvent associée à la chimiothérapie. La question principale portait sur le produit à employer. Le Dr Maçon m’expliqua les avantages et inconvénients de chaque produit. En fin de compte nous nous sommes mis d’accord sur le CCNU. Le CCNU est un vieux stand-by, qui est souvent administré à des patients désespérés. Cependant, le Dr Maçon ajouta que le BCNU, étaient encore l’agent le plus efficace qu’on ait trouvé dans le traitement de tumeurs malfaisantes de cerveau. Le seul problème était que beaucoup de patients avec un glioblastome n’en trouvent aucun avantage, bien que dans une petite minorité de cas il y a une réponse significative. On décida de prendre le CCNU d’abord. Un premier scanner depuis la fin des rayons montrait que la tumeur ne s’était pas développée. Je regardais encore les choses floues. Après une prise de sang, je reçus ma première dose de CCNU, à jeun. On me donna aussi un anti-nausées, le Zofran, car il est attendu que le CCNU provoque des nausées. 2 heures après le Zofran, je prenais le CCNU et je commençais à vomir régulièrement les 12 premières heures. Au bout de six semaines, j’avais des prises de sang à assurer pour vérifier mes plaquettes et globules blancs. Si le compte est trop bas, je ne serais pas capable d’obtenir la prochaine séance jusqu’à la récupération complète. Ma tolérance au traitement était bonne. Beaucoup de gens doivent abandonner la chimio parce que leurs comptes de sang ne récupèrent pas bien. Le Dr Maçon augmenta mon Zofran à la séance suivante, et je continuais le traitement. Je n’éprouvais plus l’écœurement extrême de la première fois. Je soupçonne que l’écœurement initial était causé par l’anxiété. Evidemment j’étais incapable à travailler après la découverte de la tumeur en février. J’étais placé sur l’incapacité à court-terme. Après six mois, en août, je revins au travail. Entre-temps, en juin, je pris des vacances et je me suis remis à conduire sur des routes désertiques. Nous sommes allés en famille à Disneyland, le 4 Juillet et avons participé aux festivités de l’indépendance des États-Unis. Je revins au travail à plein temps en août. Mon plan de chimio ne finissait qu’en Février 1998. Pendant ce temps j’avais périodiquement des IRM et des visites avec Le Dr Maçon. Une chose remarquable est arrivée à la fin de la la septième chimio de CCNU, la tumeur s’est mise à rétrécir. Il était évident que la tumeur répondait au traitement. En février 1998, nous avons pris la décision de stopper la chimio, de surveiller et d’attendre. Après des IRM toutes les 6 semaines, nous sommes passés à un tous les 3 mois. La tumeur a continué à rétrécir. 9 mois après la dernière chimio, à Noël 1998 la tumeur n’apparaissait plus sur l’IRM. Nous étions ravis. Chaque IRM depuis a été le même. Je suis sûrement chanceux d’avoir eu une réponse complète au traitement conventionnel et même très chanceux quand on considère que je n’ai pas eu d’enlèvement chirurgical de la tumeur.
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